Istituto Neurologico Carlo Besta

Protocollo Diagnostico e Terapeutico (DTP) per la Popolazione e i Pazienti con Demenza

ASL MILANO – Coordinamento scientifico: Istituto Neurologico Carlo Besta Chirchiglia S.– Filippini G. – Morbin M. – Caccioppoli R. – Moser P. – Tramacere I.

Secondo il Centro Nazionale di Epidemiologia, tra l’1% e il 5% della popolazione over 65 e il 30% degli over 80 è affetto da demenza senile. Dati che portano a un conto di oltre 20.000 casi nella sola città di Milano. L’Alzheimer è la diagnosi più comune, con oltre il 50% dei casi rilevati. Si stima che in Europa entro il 2030 si conteranno oltre 65 milioni di persone affette da Alzheimer. L’Istituto Neurologico Carlo Besta, in collaborazione con il Ministero della Salute italiano, ha sviluppato e validato un protocollo per la diagnosi precoce dell’Alzheimer. Tale protocollo prevede una fase di ricerca su “marcatori biologici e generici”, diagnosi, test cognitivo-comportamentali e linee guida per l’implementazione di connessioni efficienti tra ospedale e assistenza primaria focalizzata sulla demenza. A tale scopo è stata istituita una task force con il nome identificativo del progetto PDTAR (Percorsi di Cura Preventivi – Diagnostici – Terapeutici – Riabilitativi) per i pazienti affetti da Demenza. Tale task force è guidata dall’ASL di Milano con il coordinamento scientifico della Dott. ssa Graziella Filippini, Direttore del reparto di Neuroepidemiologia dell’Istituto Besta. Le linee guida del PDTAR sono state redatte dal Dott. Saverio Chirchiglia, Direttore della Struttura Complessa Distretto 4 dell’ASL di Milano: Appropriatezza – Una diagnosi corretta è un prerequisito fondamentale, poiché errori diagnostici e/o terapeutici possono causare danni ai pazienti e ai loro familiari, nonché portare a un uso improprio dei farmaci, frequenti ricoveri ospedalieri, richieste ripetitive di consulenza medica e un aumento del numero degli accessi al pronto soccorso. Integrazione tra professionisti sanitari – creazione di una rete di supporto multi-player, dove Medici di Medicina Generale (MMG), Neurologi specialisti o Geriatri e Centri per la condizione di fragilità collegati sono attivamente collegati ai servizi sociali e si impegnano a garantire diagnosi, prevenzione e trattamenti appropriati. Ruolo centrale dei MMG in questo processo – i MMG informano e supportano le famiglie, identificano i soggetti a rischio, valutano e indirizzano i pazienti, assicurano il follow-up.

Ruolo di ACTide all’interno del progetto

Il ruolo di ACTide è operativo nella generazione di una cartella clinica condivisa e di un flusso di lavoro tra MMG, Neurologi presso Ospedali e “Centri per la fragilità”, Operatori di assistenza al paziente assegnati dall’ASL e centro di supervisione. Ciò porta a un coordinamento completo tra le parti.

  • Integrazione con il portale Agor@sl (sistema informativo gestito dall’ASL di Milano).
  • Impostazione del database e fornitura di strumenti di recupero ed esportazione delle informazioni.
  • Hosting online del progetto su una piattaforma sicura e convalidata.
  • Partecipazione a sessioni di formazione per MMG.

Fattori critici: tempi di consegna brevi.

31 marzo 2013:

chiusura della fase di reclutamento degli specialisti clinici. Non appena raggiunto il numero di iscrizioni richiesto, il progetto è stato confermato e avviato l’implementazione dell’infrastruttura IT.

15 maggio 2013:

  • Pubblicazione online dell’applicazione Dementia.
  • Prima sessione di formazione per i medici di base.

Interoperabilità richiesta con il portale Agor@s

Ideare un sistema che consentisse ai medici di base di utilizzare un login univoco, sia per la creazione della cartella del paziente sia per l’importazione automatica di qualsiasi dato esistente nel sistema informativo dell’ASL appartenente allo stesso soggetto, era uno dei requisiti chiave per garantire una partecipazione attiva dei medici al PDTAR e un afflusso di segnalazioni di casi critici in linea con i dati epidemiologici. Il numero previsto di casi evidenziati per ciascun medico di base era di 22/27. A pochi giorni dall’assegnazione del progetto, Nubilaria ha elaborato la strategia per fornire una completa interoperabilità tramite i servizi web, così come concordato con il Dott. Stefano Beligni, Servizi IT ASL Milano, tramite procedure condivise e sicure di scambio selettivo di dati.

Risultato

I risultati del progetto hanno dimostrato che l’implementazione del PDTAR ha migliorato l’appropriatezza dei casi indirizzati agli specialisti. I medici di base, grazie ai corsi di formazione e al contatto diretto con gli specialisti, hanno acquisito una maggiore consapevolezza sulla Demenza e una maggiore capacità di valutare autonomamente le condizioni del paziente, utilizzando un semplice strumento per la rilevazione del decadimento cognitivo (Mini-Mental Examination State – MMSE).
L’uso della cartella clinica elettronica condivisa è stato immediato e ha facilitato la comunicazione tra medici di base e specialisti.
La compliance dei medici, in termini di numero di casi segnalati e gestiti, ha superato di gran lunga le aspettative. Il centro di coordinamento del progetto ha fornito supporto organizzativo ai pazienti, ai loro familiari, ai medici di base, agli specialisti, ed è stato determinante nell’attivazione di un canale preferenziale per i pazienti con sospetto deterioramento cognitivo, riducendo i tempi di attesa per le visite specialistiche.

I numeri di questo progetto

Il progetto coinvolge:

  • 2800 pazienti con deterioramento cognitivo precoce o demenza. Queste persone sono attualmente seguite secondo le istruzioni PDTA
  • 500 medici di medicina generale
  • 18 ambulatori locali (Neurologia e Geriatria), facenti parte dell’Ospedale “Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP)”
  • 13 Unità ospedaliere per la valutazione Alzheimer (UVA)
  • 19 “Centri di Fragilità” distrettuali
  • 19 Punti di Fragilità territoriali.

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